Opiskelu liikuntarajoitteen kanssa kysyy asennetta ja selvittelyä – ”Minulla on ihan samanlaiset tavoitteet kuin muillakin”
Kolme opiskelijaa kertoo, millaista on opiskella liikuntarajoitteen kanssa. Joskus kynnyksiä ja portaita isompi ongelma ovat ennakkoluulot. Miten yliopisto ja järjestöt voisivat kehittää yhdenvertaisempaa opiskeluarkea kaikille?
Teksti ja kuvat: Silja-Riikka Seppälä
”Kyllä ihmiset toisinaan yllättyvät, kun kerron opiskelevani korkeakoulussa”, kertoo Anna Alho.
Neljättä vuotta venäjän kieltä ja kulttuuria Tampereen yliopistossa opiskeleva Alho tarvitsee arkielämässään henkilökohtaista avustajaa. Hän sairastaa synnynnäistä lihassairautta ja avustaja on mukana vuorokauden ympäri.
”Luennoilla avustaja esimerkiksi antaa läppärin, ojentaa takkia, ja muuta sellaista. Kirjoittaminen onnistuu minulta itse”, Alho kertoo.
Alho liikkuu sähköpyörätuolilla. Hän kertoo, että Tampereen yliopistossa hänen tuen tarpeensa on huomioitu hyvin.
”Esimerkiksi jo ennen valintakokeita yliopisto järjesti paikan päälle esteettömyyskoordinaattorin, joka esitteli minulle yliopiston tiloja.”
Negatiivista palautetta yliopisto ei liiemmin Alholta saa.
”Pohdin jo hieman ennen tätä haastattelua, mitä moitittavaa minulla olisi, mutten paljoa keksinyt”, Alho naurahtaa.
”Jos tulee jokin ongelmatilanne, olen yhteydessä opintoneuvojaani. Kommunikaatio opettajien kanssa on sujunut ongelmitta ja he ymmärtävät, jos tarvitsen erityisjärjestelyjä johonkin tilanteeseen. Kaikki ulko-ovet eivät kuitenkaan ole sähköavusteisia. Näihin oviin voisi lisätä liiketunnistimet, jotta ne avautuisivat kaikille. Lisäksi omalla kotikampuksellani kielistudioon ei pääse kuin rappusia pitkin.”
Kaikilla ei kuitenkaan ole samaa kokemusta. Lappeenrannan LUT-yliopistossa liiketaloutta opiskeleva Sandra Kurki sairastui noin vuosi sitten MS-tautiin. Sairauden vuoksi hän käyttää vointinsa mukaan joko pyörätuolia tai rollaattoria liikkumisen apuna.
MS-tauti on keskushermoston krooninen tulehdussairaus, jonka tyypillisiä oireita ovat lihasten jäykkyys ja voimattomuus sekä muun muassa muistamiseen ja hahmottamiseen liittyvät häiriöt. Oirekuva ja oireiden vaikeusaste vaihtelevat kuitenkin suuresti. Kaikki MS-tautia sairastavat eivät tarvitse apua liikkumiseen.
Palattuaan sairastumisen jälkeen opintojensa pariin Kurki otti yhteyttä opinto-ohjaajaansa liittyen esteettömyyskysymyksiin.
”Minua ei osattu ohjata minnekään eteenpäin. Kukaan ei tuntunut tietävän asiasta mitään.”
Yliopistorakennus on sokkeloinen, eikä hissillä pääse joka paikkaan. Ovet ovat painavia, eivätkä ole sähköavusteisia. Kurjelle ei ole mahdollista mennä yliopistolle yksin.
”Odotin, että sieltä olisi sähköpostissa tullut jokin valmis paketti, että näin toimit. Sen sijaan jäin asian kanssa aika lailla yksin. Se mietityttää, sillä en voi tietää, millainen kuntoni on tulevaisuudessa.”
Liikuntarajoitteisten korkeakouluopintoihin hakeutumista on yritetty edistää muun muassa tilojen esteettömyydellä, erityisjärjestelyiden takaamisella ja erilaisten palveluiden saavutettavuudella. Tampereen yliopiston koulutusasiantuntija Elisa Sinikallio kuvailee, kuinka joinakin vuosina tilat on käyty Kynnys ry:n toimijoiden kanssa lävitse ja tehty tarkastuksen jälkeen korjauksia. Haastetta aiheuttavat vanhat rakennukset, jotka ovat osin suojeltuja, kuten keskustakampuksen päätalo.
Varsinaisia fyysiseen esteettömyyteen liittyviä sääntöjä ei kuitenkaan ole. Opiskelija ottaa itse yhteyttä opiskelijan ohjaukseen, jossa jutellaan yksilöllisistä tarpeista ja laaditaan erityisjärjestelyehdotus.
Yksilölliset tarpeet
Selinä Nera opiskelee Tampereen yliopistossa hallintotieteitä. Nera punnitsi alaa valitessaan oikeustieteiden ja hallintotieteiden välillä. Nera on ollut mukana Turun kunnallispolitiikassa, jonka pohjalta pääaine lopulta valikoitui.
Nera on liikkunut pyörätuolilla pienestä pitäen. Hän sairastaa SMA2-sairautta eli spinaalista lihasatrofiaa, joka on selkäydinperäinen lihassurkastuma.
Nera kaipaisi ainejärjestöiltä täsmällisempää toimintaa esteettömysasioissa.
”Useimmiten tapahtumien yhteydessä ilmoitetaan vain, että onko tila esteetön vai ei. Olisi hyvä, jos esimerkiksi kerrottaisiin, millainen porras tai kynnys tilassa on. Tieto siitä voisi mahdollistaa oman osallistumisen ja auttaisi apuvälineiden valinnassa.”
Nera kertoo kuitenkin itse menevänsä aina paikalle, koska ei halua jäädä mistään paitsi puutteellisen tiedottamisen takia.
Hän toivoo, että yhteiskunta muuttuisi siihen suuntaan, että esteettömyys ja tuen saanti eivät vaatisi aina liikuntarajoitteisen omaa selvitystyötä.
”Esteettömyydellä näyttäisi olevan tiukka standardi, joka ei ota huomioon liikuntarajoitteisuuden yksilöllisyyttä. On myös tylsää, että useimmiten tällaisissa tilanteissa joutuu itse olemaan se, joka sitten kysyy tarkemmin, että millä tavalla tila on esteetön”, Nera sanoo.
Identiteettikysymykset pöydällä
Lappeenrannassa opiskeleva Kurki pitää hänkin tapahtumiin osallistumista tärkeänä.
”Opiskelijuus oli minulle tietyllä tavalla pyhää ja iso osa identiteettiäni. Jos kävit täällä opiskelijabileissä muutama vuosi takaperin, todennäköisesti tunsit minut”, Kurki toteaa.
”Siksi sairastuminen oli myös iso isku identiteetille. Kun sairastuin, ajattelin heti, että tämä ei todellakaan saa vaikuttaa opiskelijaelämääni.”
Sittemmin Kurki on tehnyt töitä tutustumalla itseensä ja rakentamalla arvomaailmaansa uudelleen. Arkea ovat tulleet helpottamaan erilaiset liikkumisen apuvälineet.
”Rehellisesti sanottuna aluksi apuvälineet ällöttivät. Minua pelotti tulla yliopistolle niiden kanssa”, Kurki muistelee.
Nykyään hän käyttää melkein päivittäin jotakin apuvälinettä, kuten rollaattoria tai pyörätuolia.
”Käänsin apuvälineiden käytön itselleni niin, että mä rokkaan tän jutun. Aloin kuvata itsestäni kivoja videoita sillä asenteella, että voin käyttää pyörätuolia ja olla silti fabulous. Ennen tuntui siltä, että välineet oksettavat, mutta nykyään en aina edes muista, että käytän jotakin apuvälinettä”, Kurki kertoo.
Myös Nera ja Alho tunnistavat apuvälineisiin liittyvät ennakkoluulot ja pelot.
”Liikuntarajoitteisuus korostuu varsinkin uusia ihmisiä tavatessa. Liikuntarajoitteisten kanssa voi ihan yhtä lailla tulla juttelemaan, vaikka avustaja olisikin siinä vieressä. Liian usein ajatellaan, että avustaja on kaveri, mitä hän tietysti voikin olla. Mutta avustaja ei ole mikään seuralaispalvelu”, Alho sanoo.
Myös Nera peräänkuuluttaa, että avustajan tehtävä on ainoastaan fyysisen tekemisen mahdollistaminen liikuntarajoitteiselle.
”Usein pyydän avustajaa antamaan minulle tilaa sosiaalisissa tilanteissa, koska huomaan, että ihmiset eivät lähesty minua samalla tavalla, kun avustaja on mukana.”
Toinen yleinen oletus on se, että elämä liikuntarajoitteisena olisi jollain tavalla huonompaa.
”Minulla on ihan samanlaiset lähtökohdat ja tavoitteet kuin muillakin. Ainoa vain, etten pysty kävelemään”, Nera toteaa.
Julkinen keskustelu kaipaa muutosta
Liikuntarajoitteisuuden julkisuuskuva on aihe, joka kaipaa kaikkien haastateltujen mielestä muutosta. Julkisen keskustelun Alho toivoisi olevan vähemmän liikuntarajoitteisia eriyttävää ja keskittyvän enemmän siihen, että korostettaisiin liikuntarajoitteisten ja laajemmin vammaisten kuulumista yhteiskuntaan.
Alho ottaa esimerkiksi paraurheilun, joka on paljon esillä valtamediassa ja jossa liikuntarajoitteiset nähdään nimenomaan urheilijoina. Alhon mukaan opiskelusta ja työnteosta liikuntarajoitteisena voisi kertoa nostamalla esiin liikuntarajoitteisten urakertomuksia.
”Erilaisten urapolkujen esiin nosto voisi tehdä yhteiskunnallisesta keskustelusta laaja-alaisempaa”, Alho pohtii.
Kurki taas uskoo, että tiedon puute luo vääriä uskomuksia ja ennakkoluuloja. Hän kertoo, että yksi syy puhua julkisesti omasta sairaudestaan on se, että mediassa liikuntarajoitteisuudesta näkyy usein vain yksi puoli. Esimerkiksi MS-tauti näyttäytyy aina tietynlaisena.
”Mediassa ei näytetä tämän sairauden laajaa kirjoa. Meitä, joilla on rajusti liikkumiseen vaikuttava MS-taudin muoto, on todella monia.”
Nykyisin Kurki haluaa omalla esimerkillään edustaa sellaista esimerkkiä, jota olisi itse kaivannut sairastumisesta aiheutuneen kriisinsä aikana.
”Haluan olla avoin siitä, mitä tämän sairauden kanssa eläminen todella on, enkä esimerkiksi sosiaalisessa mediassa pitää mitään kulissia yllä. Sairaus on herättänyt minut huomamaan yhteiskunnassa olevia normeja. Yksi normi on kahdeksaksi töihin herääminen.”
Yksi MS-taudille tyypillinen oire on fyysinen ja henkinen uupumus, fatiikki. Kurjen mukaan se on yksi sairauden suurimpia haasteita tuovia puolia. Vaikka töissä jaksaisi muuten olla, kasvattaa fatiikki toisinaan levon tarvetta suuresti.
”Se pakottaa välillä nukkumaan 18 tuntia päivässä”, Kurki toteaa.
Toimivat palvelut edistävät opintoja ja työllistymistä
Työmahdollisuudet liikuntarajoitteisille ovat parantuneet ja työharjoittelun toteutumisen merkitys opiskelijalle on ymmärretty. Alho korostaa sitä, kuinka työmäärä tulee sopeuttaa vammaisuuteen, ja kuinka esimerkiksi yrittäjyys on noussut yhä enemmän mahdollisuudeksi monelle. Kurki viimeistelee parhaillaan kandidaatintutkintoaan ja tunnistaa myös sopeuttamisen tarpeen opinnoissaan.
Tapaamisia on ollut yhdessä Kurjen kuntoutusohjaajan, opinto-ohjaajan ja kandiohjaajan kanssa. Fatiikin lisäksi erilaiset muistamiseen ja luovaan ongelmanratkaisuun liittyvät haasteet ovat uusia Kurjelle. Opiskelemisen suhteen Kurki vasta etsii itselleen sopivaa tapaa ja rytmiä.
”Kun ennen saatoin kirjoittaa monta tuntia putkeen, on nyt tavoitteeni kirjoittaa kandia 10 minuuttia päivässä. Olen joutunut opettelemaan aivan uudenlaista armollisuutta itseäni kohtaan.”
Alho on tehnyt esimerkiksi erilaisia käännöstöitä viranomaisille ja käännöstoimistoille. Opintoihin kuuluvan kieliharjoittelun Alho suoritti Pietarin yliopistossa. Hän on muun muassa käynyt luennoimassa Venäjän opetusministeriölle Tampereen yliopiston esteettömyydestä. Haaveissa siintävät myös mahdolliset tohtoriopinnot.
Neran mukaan on tavallista, että monet liikuntarajoitteiset eivät hae itselleen vieraaseen kuntaan opiskelemaan tai töihin, koska tuntemusta ja luottamusta vieraan kunnan vammaispalveluista ei ole samalla tavalla kuin kotikunnasta. Oma aktiivisuus on tärkeää, mutta Nera ymmärtää, ettei kaikilla ole samaa itseluottamusta tai kannustavaa lähipiiriä.
”Kun punnitsin eri yliopistovaihtoehtoja, en ottanut yhtään selvää esteettömyysasioista tai kunnan palveluista. Ajattelin, että haen sinne, minne itse haluan, ja kyllä asuminen ja eläminen järjestetään. Ihan hyvin on mennyt”, Nera sanoo.