Pitkäaikaissairaus vaatii opiskelijalta erityisjärjestelyjä – ”Sairastaminen helpottuu siinä vaiheessa, kun sen kanssa oppii elämään”
Pitkäaikaissairaus laittaa suunnittelemaan arjen tarkasti. Aikaa on varattava esseetä kirjoittaessa silmien lepuuttamiseen tai vessassa ramppaamiseen aamuisin. Maija, Juha, Vilma ja Heidi osoittavat, että sairauden voi hyväksyä ja siitä voi tulla jopa osa identiteettiä. Hyväksynnän pistettä odotellessa opiskelu sujuu siedettävämmin erityisjärjestelyjen avulla.
Teksti: Maiju Manninen
Kuvat: Maiju Manninen ja Pauliina Lindell
Maija Luukko viettää aamuisin tunnin kylpyhuoneessa. Ei laittautuen, vaan suoliston heräillessä uuteen päivään.
Sähkötekniikan diplomi-insinööriksi Hervannassa opiskeleva Maija kärsii Sjögrenin oireyhtymästä, endometrioosista, migreenistä sekä ärtyvän suolen oireyhtymästä eli IBS:stä.
Endometrioosi aiheuttaa turvotusta ja vatsakipuja. Kuukautiset ovat niin kivuliaat, että oksettaa, ja niiden ensimmäisenä päivänä on pakko jäädä kotiin. Migreeni iskee pahimmat kohtauksensa muutaman kuukauden välein, ja silloin kykenee ainoastaan makaamaan pimeässä. Jollakin asteella päätä särkee päivittäin.
”IBS:n pääasiallinen oire on krooninen ripuli. Minun täytyy koko ajan laskelmoida, missä ovat lähimmät vessat.”
Maija
Sjögrenin oireyhtymä on reumasairauksiin kuuluva autoimmuunitauti, joka aiheuttaa väsymystä, nivelkipuja sekä suun, hengitysteiden ja silmien kuivumista. Ääni loppuu helposti, etenkin jos sitä joutuu korottamaan. Joskus syödessä täytyy juoda koko ajan vettä, jotta ruoan saa alas. Etenkin talvella kurkkukipu ja kuiva yskä ovat jatkuvia. Korona-aikana on täytynyt olla erityisen huolellinen pohtiessa, onko kyseessä infektio vai tutut hengitystieoireet.
Silmien rasittumista Maija koettaa välttää pitämällä ajoittain kuivasilmäisyyteen tarkoitettuja suojalaseja ja käyttämällä monta kertaa päivässä silmätippoja.
”Isot luentosalit ovat pahimpia, sillä niissä koneellinen ilmastointi puhaltaa voimakkaimmin. Alimmilla riveillä istuessa joutuu pitämään silmiä enemmän auki taululle nähdäkseen, jolloin silmät kuivuvat. Siksi istun yleensä ylempänä salissa”, Maija kuvailee.
Lisäksi Maija hakeutuu aina istumaan penkkirivin päähän. Kaverit tietävät jo varata hänelle reunapaikan, sillä kun IBS ilmoittaa itsestään, ”ei ole aikaa jäädä katteleen”.
”IBS:n pääasiallinen oire on krooninen ripuli. Minun täytyy koko ajan laskelmoida, missä ovat lähimmät vessat.”
Maija arvioi Hervannan kampuksella olevan melko runsaasti vessoja, mutta kahdentoista kopin äänieristyksettömissä kolhooseissa ei ole järin miellyttävää asioida. Vessapassin haltijana Maija voisi käyttää myös inva-wc-tiloja.
”Minulla on kynnys niiden käyttämiseen. Hävettäisi kävellä ulos invavessasta terveen näköisenä, jos oven takana joku odottaisi vuoroaan pyörätuolissa.”
Juuri sen takia, että sairaudet eivät näy ulospäin, minkäänlaista erityiskohtelua on joskus hyvin vaikea pyytää. Maija on joutunut välillä tilanteisiin, joissa erityistarpeita pidetään valintana tai tahdon asiana.
”Jos jännittää, tuleeko oireita, niitä yleensä tulee”
Tietojohtamisen opiskelija Juhalla on kokemusta vastaavista tilanteista: muutamilla luennoilla opettaja ilmoitti, ettei vessaan saisi poistua kesken tunnin. Hän sairastaa Maijan tavoin IBS:ää.
”Opinnot eivät ole hidastuneet oireyhtymän takia, mutta vaikeutuneet kylläkin.”
”Vatsakivun kyllä kestää. Enemmän arkea rajoittaa pelko siitä, missä tilanteessa oireet lyövät päälle.”
Juhan vatsa on päivittäin sekaisin, ja lisäksi vaiva aiheuttaa vatsakipuja, turvotusta ja ajoittain huonoa oloa. Koska neste ei pysy sisällä, jatkuvasti on jano, ja kesällä nestehukka iskee helpommin.
”Vatsakivun kyllä kestää. Enemmän arkea rajoittaa pelko siitä, missä tilanteessa oireet lyövät päälle.”
Juha
Pelkoa voi hillitä suunnittelemalla toimintansa mahdollisimman tarkkaan. Esimerkiksi kaupungilla liikkuessaan hän laatii Maijan tavoin reittinsä käytettävissä olevien vessojen perusteella. Kampuksen ruokaloissa on valittava lautaselle mieluummin uunimakkara ja muusi kuin paljon erilaisia tai vieraita ainesosia sisältäviä ruokia sekä noukittava pois erityisen hankalat ruoka-aineet. Juha haluaisi painottaa kasvisruokailua, mutta ruokaloiden kasvisvaihtoehdot sisältävät usein soijatuotteita, papuja tai linssejä, joita hän ei voi syödä.
Myös tentit vaativat ennakointia. Sähköisiin tentteihin on parasta valita ilta-aika, koska suolisto-oireet painottuvat aamuun ja hiipuvat useimmiten iltapäivän jälkeen. Ennen luentosalitenttejä Juha ottaa suolta osittain tukkeuttavaa lääkettä.
”Joskus olen joutunut jättämään tentin kesken oireiden takia. Turhauttaa, kun tietää, että tentistä olisi päässyt läpi, mutta on pakko mennä vasta kuukauden päästä järjestettävään uusintaan ja joutuu kertaamaan asiat uudestaan.”
Stressi tyypillisesti pahentaa IBS-oireita.
”Jos jännittää, tuleeko oireita, niin niitä yleensä tulee.”
Kaverit jäivät saamatta
Suurin harmi sairaudessa eivät ole fyysiset oireet vaan sosiaaliset seuraukset.
Juha on kärsinyt suolisto-oireista jo vuosia, mutta saatuaan diagnoosin kandivaiheen ensimmäisenä vuonna hän sanoo ikään kuin luovuttaneensa. Tapahtumissa sitkuttelu vaihtui kotiin jäämiseen. Toisena fuksivuonna maisterivaiheen alussa hän joutui jäämään pois lähes jokaisesta fuksitapahtumasta, ja vuosikurssilaiset jäivät naamatutuiksi.
Seurauksena Hervannan kampuksella ei ole juuri kavereita eikä vapaa-ajalla seuraa rentoutumiseen.
Jälkikäteen Juha kokee rajoittaneensa omaa toimintaansa ja tapahtumiin lähtemistä ehkä turhankin voimakkaasti. Hän kehottaa pitkäaikaissairaita lukijoita välttämään samaa virhettä.
Sairauden hyväksymiseen meni arviolta vuosi diagnoosin saamisen jälkeen. Sen jälkeen oireet eivät enää ole hävettäneet, vaan Juha ymmärtää, että ”tällaista tämä nyt vain on”. Viha ja ärtymys sairautta ja sen lopullisuutta kohtaan nousevat silti välillä pintaan.
”Ainoa toivo on, että yhtäkkiä löytyisi jokin hoitomuoto, eikä tarvitsisi ihan koko elämää kärsiä.”
Harmituksen seassakin Juha näkee hopeareunuksen. Jos on oireiden puolesta hyvä päivä, kivasta tekemisestä osaa nauttia entistäkin enemmän.
Suunnittelua, vitsailua ja lopulta tottumista
Suunnittelu on tärkeää myös Maijan elämässä. Laskelmoituun arkirytmiin kuuluvat kahdeksan tunnin yöunet, aamuviiden herätys sekä ruokailu kolmen tunnin välein. Ne auttavat pitämään sekä Sjögreniin liittyvän aivosumun että IBS:n paremmin kurissa. Siinä missä Juhan oireisiin ruoka vaikuttaa merkittävästi, Maija ei enää lue ainesosalistauksia yliopiston ruokaloissa. Testissä olleen FODMAP-ruokavalion mukainen syöminen on yliopistolla lähes mahdotonta ja hyöty on vaivaan nähden vähäinen.
”Ihan sama mitä laittaa koneeseen, se tulee samanlaisena ulos”, Maija naurahtaa.
Saman sairauden oireet ja apukeinot siis vaihtelevat yksilöllisesti. Maija kokee, että apua voi olla vaikea saada, jos omat oireet eivät vastaa oppikirjan kuvausta. Lääkärit eivät välttämättä ota vatsaongelmia tosissaan, tai sitten aivan kaikki laitetaan IBS:n piikkiin.
Juha ja Maija toivovat, että IBS tunnettaisiin paremmin. Kohtaaminen on toisinaan torjuvaa.
”Esimerkiksi migreenistä ihmiset saattavat kysyä kiinnostuneena lisää. Mutta jos mainitseekin sanan ripuli, ei yleensä haluta kuulla enempää. Kun muut kokevat sairauden kiusalliseksi, niin silloin alkaa itsekin tuntea vaivaantuneisuutta sairaudestaan”, Maija kertoo.
Juha kokee itse oireensa kiusallisiksi, eikä sairastamisesta siksi tiedä kuin perhe ja pari läheistä kaveria. Ennen eroa Juha sai ymmärrystä tyttöystävältä.
Maijan tärkein tuki on sisko, jolla on hyvin samankaltaisia vaivoja. Vertaisen kanssa voi sadatella suodattamatta. Läpänheitto tekee sairastamisesta hitusen siedettävämpää.
”Jos asiasta osaa löytää edes jonkin hauskan puolen, niin se auttaa jaksamaan”, Maija toteaa.
Maija ei sanojensa mukaan osaa enää kuvitella itseään ilman sairauksiaan, sillä kokee olevansa niin kasvanut tarkkaan arkeensa. Joissain tilanteissa mieleen silti juolahtaa, miten helppoa elämä ilman sairautta voisi olla.
Juha vakuuttaa, että jossain vaiheessa tilanteeseen vain tottuu.
”Sairastaminen helpottuu siinä vaiheessa, kun sen kanssa oppii elämään.”
”Tämä on osa minua”
Kun Vilma Wacklin istuu, hän ei näe omaa syliään. Verkkokalvorappeuma on kaventanut näkökenttää joka laidalta niin, että hän katsoo maailmaa putken läpi.
Sairaus on hiljalleen etenevä ja voi johtaa sokeutumiseen. Vilman ensioire oli hämäräsokeus, joka tuli ilmi, kun hän eksyi lapsena ulkona tutussa lähiympäristössä. Yläkoulussa hän ei periaatteesta käyttänyt valkoista keppiä, mutta yliopistovuosina se alkoi kulkea mukana.
”Kyse on siitä, kuinka valmis on myöntämään sairautensa itselleen.”
Vaikka kepillä tunnustelu helpottaa hämärässä kulkemista, Vilma ei pimeimpään aikaan vuodesta liiku juurikaan porukassa tai kumppanin avustamana.
Kepin avulla saa lisäksi hieman tilaa väkijoukon keskellä, mutta liikkuminen aiheuttaa silti stressiä. Ruokalan ruuhkatilanteet ovat tukalia ja kauas pöydästä jätetyt tuolit turhauttavat. Välillä muuallakin yliopiston tiloissa tulee törmäyksiä irtotuoleihin. Päätalon Toivo-kahvilassa ympäriinsä lojuviin raheihin meinaa kompastua.
”Rajoite aiheuttaa myös sosiaalista ahdistusta, kun ei pysty huomioimaan muita niin paljon kuin toivoisi”, Vilma kuvaa.
Ahdistus on helpottanut ajan ja terapian myötä.
”Kyllä tämä on osa minua ja identiteettiäni, mutta sen kanssa, miten paljon se rajoittaa elämää, en ole vielä sinut.”
Toistaiseksi rajoite ei ole muuttanut urasuunnitelmia. Vilma valmistuu suomen kielen kieliasiantuntijaksi, jonka töissä voi käyttää erilaisia näkemisen apuvälineitä, kuten ruudunlukuohjelmia.
”Rajoite aiheuttaa myös sosiaalista ahdistusta, kun ei pysty huomioimaan muita niin paljon kuin toivoisi”
Vilma Wacklin
Sairaus myös antaa
Sairastaminen on tehnyt Heidistä self care -ajattelun puoliammattilaisen. Hän ymmärtää taukojen ja levon merkityksen ja osaa kääntää tarvittaessa suunsa ei-äänteeseen. Jotain hyvää siis sairauden täyttämistä vuosista on koitunut.
Tai itse asiassa melko paljonkin. Heidi on tutustunut vertaistukiryhmien kautta lukuisiin uusiin ystäviin ja oppinut paljon erilaisista kroonisista sairauksista. Aihepiiri kirvoitti aiheen kandidaatintutkielmaan. Yhteinen huoli myös hitsasi välit vanhempien kanssa hyvin läheisiksi.
Heidi oli sairastuessaan 14-vuotias. Kohtausmaiset ja äkisti alkaneet koko yläkroppaa kouristelevat oireet otettiin heti vakavasti. Diagnoosi on sittemmin vaihtunut useaan kertaan ja on edelleen epävarma, mutta karkeana syynä pidetään harvinaista neurologista lihassairautta, jota sairastaa Suomessa arviolta 100–200 henkilöä. Oireet keskittyvät ensisijaisesti silmien alueelle.
Vuosien saatossa oireet ovat muuttuneet ja osin myös lieventyneet. Tällä hetkellä sosiaalipsykologian opiskelija Heidi kärsii ajoittaisesta näkökentän tärinästä ja sumentumisesta, jolloin katsetta ei pysty tarkentamaan.
Lisäksi silmät väsyvät, päätä särkee ja niskan jäykkyys aiheuttaa tinnitusta. Kohtaustyyppisiä oireita on pahimmillaan useana päivänä viikossa. Silloin huimaa, epämiellyttävä kipu säteilee silmistä kasvojen alueelle ja silmät räpyttelevät tahdosta riippumatta.
Oireet heräävät usein luennoilla. Kirkkaasti valaistut salit ovat pahimpia. Joskus luennolta joutuu poistumaan kesken.
”Olen opetellut oppimaan kuuntelemalla. Näköhäiriöt voivat vaikeuttaa muistiinpanojen kirjoittamista.”
Heidi suosii fyysisiä oppikirjoja näyttöpäätteen sijaan. Kun koneella joutuu olemaan, hän pitää reilusti taukoja. Tunnin välein on pidettävä pidempi lepohetki.
”Lisäksi vaikka ei pystyisi tekemään kaikkea sairauden vuoksi, on paljon, mihin edelleen pystyy. Pitää keskittyä niihin asioihin.”
Heidi
sopeutuvansa ja selviytyvänsä, vaikka oirekuva ajan myötä muuttuisikin.
Keskity mahdolliseen ja keskustele
Arki vaatii suunnittelua ja aikatauluja. Jos kaverit ehdottavat spontaania autoreissua, Heidin on pakko kysyä itseltään: Jaksanko? Pystynkö? Arkisetkin tilanteet, kuten autokyyti tai jopa hissin käyttäminen voivat pahentaa oireita.
Heidi rakastaa järjestö- ja vapaaehtoistoimia ja haluaisi kalenterinsa olevan aina täysi, mutta hän on oppinut, että lepoaikaa on pakko olla. Kantapään kautta hänellä on neuvo samassa tilanteessa oleville.
”Jos on pakko luopua jostakin, älä luovu siitä mistä nautit.”
Heidi painottaa myös armollisuutta. Kaikessa ei ole pakko onnistua.
”Lisäksi vaikka ei pystyisi tekemään kaikkea sairauden vuoksi, on paljon, mihin edelleen pystyy. Pitää keskittyä niihin asioihin.”
Hän kannustaa ottamaan selvää ja liittymään vertaistukiryhmiin, joita pitävät sekä yhdistykset että erilaiset nettialustat, kuten Tukinet. Koska sairaudenhoito on hänen kohdallaan keskittynyt fyysisten oireiden lievittämiseen, henkistä jaksamista saa keskustelemalla läheisten ja vertaisten kanssa. Perheen ja ystävien tuki on ollut hänelle todella tärkeää.
”Tärkeintä on muistaa, että sairauden kanssa ei ole yksin.”
Aiheen henkilökohtaisuuden vuoksi Juhan nimi on muutettu ja Heidi esiintyy jutussa pelkällä etunimellään.